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Fils et filles d'Alzheimer ...

... petits-enfants, conjoints/partenaires, parents, amis, soignants et autres proches de malades d'Alzheimer, 

Notre combat : que les personnes frappées par la maladie soient prises en charge avec compétence, humanité et dignité jusqu'au bout.  Partageons ici informations et expériences, bonnes ou mauvaises, qui éviteront peut-être à d'autres certaines mésaventures douloureuses et coûteuses. Voyez avec Carpe Diem ce qui peut se faire quand la volonté existe.  
                                                 

filledAlzheimer@yahoo.fr           <le 22 janvier 2007>  

N.B: Si vous avez du mal à lire sur fond noir, 
il vous suffit de sélectionner le texte pour l'avoir 
en bleu et blanc.

 

Politiques

Dans son discours du 8 janvier 2008,
qu'a dit le président Sarkozy qui concerne 
directement ou indirectement Alzheimer  ?

 "La politique de civilisation, 
c'est la politique de la vie" 
Bon début.  Voyons la suite.

[...]

"La sécurité sociale, le droit du travail, les congés payés, le service public, 
ce furent les fruits d'une politique de civilisation."

Nous pouvons donc nous sentir rassurés en comprenant que nos dirigeants vont s'employer à préserver ces acquis, fruits de la civilisation.  Mais ... gare à la nuance :  "ce furent", ici le passé simple a de quoi inquiéter, car  aujourd'hui ces acquis sont considérés par certains comme dépassés.
Vigilance, donc.  Adaptation aux réalités contemporaines, oui, démantèlement, non.

[...]

"A chaque époque, [...] le défi est toujours le même : [... ] réhumaniser la société, [...]"

Réhumaniser la société, on ne peut qu'être pour !
Un impératif vital : réhumaniser l'hôpital (voir plus loin)
.

" Edgar Morin dit que les impératifs aujourd'hui d'une politique de civilisation sont la solidarité, ... la convivialité, la moralisation qu'il oppose aux maux de notre temps que sont l'isolement, le cloisonnement, l'anonymat, la dégradation de la qualité de la vie, l'irresponsabilité
Ces objectifs, je les fais miens.   Je les fais miens [...] 
dans la politique sociale, dans la politique du développement durable."

Alors il faut d'urgence, et d'abord au plus haut de l'Etat, entre nos ministères et dans nos administrations, en finir avec le cloisonnement
Ainsi plus jamais on ne  verrait le ministère de la santé renvoyer à celui de la solidarité 
l'inventif jardinier en maison de retraite soucieux de ménager les articulations des vieux résidants, 
plus jamais on ne  verrait une administration de tutelle juger en sureffectif une unité Alzheimer 
(service de grands dépendants) dont le ratio de personnel s'approche du ratio officiellement  préconisé, plus jamais on ne  verrait ces multiples contradictions flagrantes entre les discours et la réalité,  
plus jamais ... Je rêve ?  Mais non, voyons, puisque 
notre président engage ici sa crédibilité!  
Voir plus loin la priorité qu'il déclare donner en 2008 à l'hôpital
.

[...]

"Je pense bien sûr à l'environnement, à la santé, à l'urbanisme, à l'architecture, au logement, à l'école, au service public, à la protection sociale. Je pense aussi à la revalorisation du travail, à la place qui est faite à la jeunesse, à la manière dont notre société traite ses personnes âgées."

"Croyons-nous que la maladie d'Alzheimer, la dépendance, la dépression, le malaise des banlieues, l'intégration ou le chômage des jeunes ne sont pas des problèmes posés à notre civilisation et qui exigent autre chose pour être résolus que quelques mesures de gestion ou quelques crédits supplémentaires ?  [...] Croyons-nous que la civilisation peut sortir indemne des dérives du capitalisme financier ou du réchauffement climatique ?"

Au contraire, M. le président, nous sommes convaincus que la France des Droits de l'Homme 
se grandirait à mieux  traiter ses vieillards et à prendre correctement en charge 
les malades d'Alzheimer de tous âges.  
C'est pourquoi, au nom de la civilisation, nous demandons

ICI et MAINTENANT 
(= dans tous les services de grands dépendants et sans attendre 2012) 
des professionnels compétents (formés à la maladie d'Alzheimer et à la bientraitance) 
en nombre suffisant,
soit 0,8 tout de suite pour aller progressivement vers 1.

Accessoirement, si les hôpitaux et maisons de retraite nouveaux étaient désormais construits selon des techniques écologiques, HQE etc, le réchauffement climatique s'en trouverait freiné.  Décloisonnons aussi  la réflexion !

[...]

"C'est avec la même volonté de mettre en œuvre une politique de civilisation que je souhaite 
engager une réflexion sur les moyens d'échapper à une approche trop quantitative, 
trop comptable de la mesure de nos performances collectives
. [...]
 Pour tout changer nous avons besoin d'abord 
de changer nos critères de jugement, nous avons besoin 
de prendre en compte la qualité et pas seulement la quantité. "

Alors, M. le président, cessons pour commencer de comptabiliser le travail des soignants 
comme s'il s'agissait de produire en usine des objets commercialisables!

Exemple avec les repas donnés aux malades incapables de se nourrir seuls : 
Une approche trop quantitative, trop comptable conduit actuellement, faute de personnel formé et en nombre suffisant, à faire manger un malade en 10mn.  Ce qui veut dire pas de soupe de légumes, 
de maigres rations enfournées trop vite, la nourriture généralement servie froide 
et aucune communication.  
Une approche qualitative voudrait que l'aide-soignante puisse consacrer à chaque malade les 20 à 40-45 mn dont il aurait besoin (1h selon le CNA!) pour apprécier un repas complet équilibré 
et servi chaud, que l'aide-soignante lui commenterait au passage 
(le mixé n'étant généralement pas identifiable).
 
Prendre en compte la qualité supposera 
PLUS de soignants, et 
la FORMATION de tout le personnel à la BIENTRAITANCE.
  

Cela aura indéniablement un coût immédiat, mais les bienfaits à long terme sur le plan humain et sur le plan économique (emplois directs et indirects) seront incommensurables.

"[Prendre] mieux en compte les conditions réelles et la qualité de vie des Français qui n'en peuvent plus de
l'écart grandissant entre des statistiques qui affichent un progrès continu et les difficultés croissantes qu'ils éprouvent dans leur vie quotidienne."

J'ajouterai : qui n'en peuvent plus de l'écart constaté entre les proclamations et les actes.

[....]

"[...] En 2008, la politique de civilisation s'exprimera dans l'action qui sera menée 
contre le cloisonnement et la bureaucratisation de la société à travers la poursuite de 
la réforme de l'Etat et de la réforme administrative, parce que la bureaucratisation porte une lourde responsabilité dans la déshumanisation de notre société. Au-delà des changements d'organisation, 
de méthodes, d'état d'esprit, un Défenseur des Droits fondamentaux doté de larges attributions sera créé pour permettra à chacun de disposer d'un recours efficace et pratique face à la mécanique anonyme de l'administration. Son rôle sera consacré par la Constitution."

Bien, mais... quelle différence avec l'actuel Médiateur de la République ?

[...]

"En 2008, la politique de civilisation s'exprimera aussi dans la politique de santé, 
qui est l'une des valeurs fondamentales sur lesquelles repose notre idée de l'Homme. 
Il y a un sujet particulier qui a été évité depuis trop longtemps et qui ne peut plus l'être : 
je veux parler de l'hôpital où tant d'espoir, de sentiment et de dévouement se mêlent 
à la maladie et à la souffrance. L'hôpital est en déshérence. 
Je veux en faire l'une des priorités de 2008. 
Je veux que soit réglé le problème des 35 heures qui l'a si profondément désorganisé. Je souhaite qu'on en change la gouvernance, qui n'est plus adaptée aux réalités d'aujourd'hui. Je souhaite que l'on transforme des structures hospitalières sous-utilisées pour accueillir des personnes âgées qui ont du mal à trouver un hébergement adapté à leurs besoins."

"Je veux insister aussi sur la nécessité de garantir à tous un égal accès à des soins de qualité quels que soient les moyens de chacun, quel que soit le territoire ou le quartier où il habite [...]"

En prévoyant la prise en charge de la dépendance par la Sécurité sociale ?

Actuellement la  maladie d'Alzheimer, censément prise en charge à 100% à titre d'affection de longue durée, ne l'est pas vraiment puisque les soins non médicaux rendus nécessaires par la maladie 
restent pour l'essentiel à la charge du malade et que leur montant dépasse souvent très largement les ressources de celui-ci.

 [...]

"En 2008, la politique de civilisation s'exprimera dans la poursuite de la politique de revalorisation du travail. [...] La revalorisation du travail, elle est dans la suppression de tous les obstacles qui empêchent ceux qui le veulent de travailler. Elle est dans l'assouplissement des règles du marché du travail et dans la sécurisation des parcours professionnels."

Là, au sujet de
la dégradation continue des conditions de travail des soignants, je cède la plume 
(le clavier ;-)) à Mme Anne Perraut Soliveres, infirmière de nuit, et aux soignants qui s'expriment 
sur son blog  Tapage nocturne à l'hôpital
 .

"En 2008, la politique de civilisation s'exprimera dans notre capacité à mieux partager les rentes et les profits, à partager plus équitablement les résultats des efforts de tous."

[... ]

[...] "faire rayonner les valeurs universelles de paix, de justice, de liberté, 
de dignité de la personne humaine et de diversité."


 "La France mettra tout en œuvre ... pour que la logique du commerce ne prenne pas systématiquement le pas sur toutes les autres."

Voir plus haut mes remarques sur la bientraitance  et sur le travail des soignants, et j'emprunterai ma conclusion à un soignant internaute : 
"Un lieu de soins n'est pas une usine !" ..

.

M. le président, il s'agit maintenant 
de concrétiser ces nobles déclarations.

Nous vous jugerons 
aux mesures prises et à l'évolution de la réalité sur le terrain.

filledAlzheimer@yahoo.fr

 

 

 
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