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Fils et filles d'Alzheimer ...

... petits-enfants, conjoints/partenaires, parents, amis, soignants et autres proches de malades d'Alzheimer, 

Notre combat : que les personnes frappées par la maladie soient prises en charge avec compétence, humanité et dignité jusqu'au bout.  Partageons ici informations et expériences, bonnes ou mauvaises, qui éviteront peut-être à d'autres certaines mésaventures douloureuses et coûteuses. Voyez avec Carpe Diem ce qui peut se faire quand la volonté existe.  
                                                 

filledAlzheimer@yahoo.fr           <le 22 janvier 2007>  

N.B: Si vous avez du mal à lire sur fond noir, 
il vous suffit de sélectionner le texte pour l'avoir 
en bleu et blanc.

 

8 septembre 2009 2 08 /09 /septembre /2009 17:49

"J'ai accouché de ma mère" , écrivait Édith Fournier en 1982 après la mort de sa mère.

En l'occurence Alzheimer n'était pas en cause, mais chacun, j'en suis sûre, retrouvera dans ce texte bouleversant  des éléments faisant écho à son propre cheminement face à une maladie à l'issue inéluctable.

 

"C'est une séparation à vivre que de laisser les

autres, des étrangers plus aptes que nous à soigner,

empiéter sur notre terrain affectif."

 

Pour lire le texte intégral (18 pages) :

  http://www.erudit.org/revue/smq/1982/v7/n2/030134ar.pdf

 

 

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7 juin 2009 7 07 /06 /juin /2009 19:48

Une internaute que je remercie m'a envoyé ce message :

"Je travaille actuellement pour le Rotary Club qui vient de produire un album pour entretenir sa mémoire et lutter ainsi contre la maladie d'Alzheimer.  Il s'agit d'un guide avec une cinquantaine de thèmes pour raconter ses souvenirs, l'histoire de sa famille, les anecdotes marquantes etc.

Ce livre s'adresse à toutes les familles, qu'elles soient touchées ou non par la maladie et les bénéfices de la vente sont entièrement reversés à la recherche sur les maladies de la mémoire.

C'est pourquoi je pense que diffuser l'existence de cet ouvrage sur votre blog, sérieux et complet, sur la maladie d'Alzheimer pourrait nous aider à le faire connaître.

Je vous transmets l'adresse du site du livre :
www.histoiredetavie.fr  pour que vous puissiez vous faire une idée plus précise de l'objet en question.

Dans l'attente d'un prochain contact,
ASP"


<filledAlzheimer>, 07/06/09

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5 décembre 2008 5 05 /12 /décembre /2008 22:31

A propos des émissions d'enquête tournées en caméra cachée, le Dr Pradines d'Albi a écrit un communiqué de presse le 2 novembre.  A lire sur le site Albi Gériatrie à l'adresse : http://www.geriatrie-albi.fr/  (Nouveautés sur le site / le 2 novembre 2008)

Vu du côté d'une famille, ces émissions suscitent à chaque fois l'espoir que la  prise de conscience, proclamée au plus haut niveau de l'Etat, de la nécessité d'affecter au soin des personnes fragilisées par la maladie d'Alzheimer du personnel spécialement formé et en nombre suffisant, se traduise enfin sur le terrain par un ratio suffisant de personnel convenablement formé.  On en est loin.

Et chaque fois revient maintenant la lassitude devant l'effet pervers de ces dénonciations d'horreurs : là où l'on ne maltraite pas activement les résidants, administration et soignants se félicitent  volontiers de ce qu'"on ne verrait jamais ça dans l'établissement", et s'exonèrent du même coup de l'obligation d'améliorer ce qui devrait et pourrait l'être. 
"Comme d’habitude, exacerber l’horreur chez l’autre nous déculpabilise en venant masquer nos propres maladresses. (Thierry Tournebise, http://www.maieusthesie.com/index.htm)

Dans l'émission de France 2 programmée le 22 octobre 2008,  j'ai reconnu plusieurs situations que nous avons souvent vécues, même si nous n'avons assisté à rien d'aussi choquant que ce que l'on peut filmer en caméra cachée ...
 
 L'évitement mentionné pendant le débat, le personnel  qui se défausse ou refuse de répondre, parfois en arguant du secret médical (je ne sais pas, je n'étais pas là, il faut demander à X, Y ou Z, c'est les autres qui..., etc.) : cela reste un comportement courant, avec quelques exceptions notables.

Le sempiternel refrain sur l'absence des familles m'agace : même si les familles sont très présentes, elles ne peuvent évidemment pas être là tout le temps, et sûrement pas la nuit ! 

Le signalement à la DDASS présenté comme un recours :  laissez-moi rire (jaune) !  Le signalement est possible et nécessaire en cas de maltraitance flagrante (violences, menaces, injures), or cette maltraitance-là se passe plutôt sans témoin extérieur.  Mais que faire contre la "maltraitance douce" quotidienne, celle qu'on inflige en parfaite bonne conscience puisqu'elle correspond à un protocole (couches systématiques et non-accompagnement aux WC, interdiction de marcher, repas servis froids et expédiés en 10mn, délaissement, etc. ) ?

 

Alors, amis lecteurs, lisez aussi la réaction à l'émission d'Anne Perraut Soliveres, infirmière de nuit, et son article intitulé "Quand la maltraitance se fait institutionnelle" , sur

http://infirmiere.blogs.liberation.fr/anne_perraut_soliveres/2008/10/il-faut-vaccine.html  . Cet article date de 2002, mais il est hélas toujours d'actualité, tant les choses bougent peu, ou lentement, sur le terrain.

 

<filledAlzheimer> le 05/12/2008
 
 
 


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26 septembre 2008 5 26 /09 /septembre /2008 19:41
Serait-ce possible ? 

Une structure publique du Tarn relève ce défi. 

L'unité Alzheimer de Puylaurens fonctionne selon des principes analogues à ceux de
Carpe Diem au Québec, pour un tarif mensuel d'environ 1600 Euros.  Voir

www.unite-alzheimer-oblivio.com
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2 août 2008 6 02 /08 /août /2008 20:50


A JEANNE, QUI A EU 98 ANS
LE 1er JUILLET 2008

Dans les services où résident des malades d'Alzheimer,
même et surtout aux stades très avancés de la maladie,
il est important de souhaiter les anniversaires.

C'est le minimum vital de la communication / animation / conservation des repères.

Fête individuelle (avec gâteau partagé, naturellement)
ou fête groupée des anniversaires du mois
-solution plus gérable quand les résidants sont nombreux-,
peu importe, ce qui compte c'est de faire la fête ou au moins de marquer le coup.



Quelques témoignages :

"Chaque  mois, la liste des résidents ayant leur anniversaire est affichée en avance, et en fin de mois tous les résidents partagent un goûter amélioré, avec gâteau et bougies pour chacun des résidents dont c'est l'anniversaire (gâteau à partager avec les autres), avec aussi  cidre et chanteur (accompagné d'un ou plusieurs instruments) qui les fait fredonner pendant environ 1h30 des airs de leur jeunesse...
Les résidents les plus réactifs attendent avec impatience ce moment ... car toute la communauté est réunie,
c'est un joli moment même si certains ne sont pas tous "présents"

"Nous fêtons le jour même de l'anniversaire: plateau d'anniversaire au petit déjeuner (avec croissant, fleurs, plateau imitation argent, un cadeau) apporté par le personnel du matin, puis à midi gâteau d'anniversaire pour l'ensemble de la table où déjeune la personne. Nous avons souhaité personnaliser ce jour particulier.  Avant, les anniversaires étaient souhaités 1 fois par mois. [... ]  C'est une organisation d'équipe pour ne pas oublier ET on ne doit pas oublier!!  Aujourd'hui après un an de pratique, ce n'est que du positif.  C'est une attention qui touche chacun, les résidents et les soignants."


"A la maison de retraite où papa est résident, l'anniversaire est fêté le jour même et au goûter, un énorme fraisier est partagé avec les autres résidents et les membres de la famille.

Le personnel souhaite l'anniversaire au résident et un petit cadeau est offert.
Tout ceci fait avec beaucoup de gentillesse. "


"Un après midi par mois c'est la fête avec accordéon et danse et bouquets de fleurs ou cadeaux. C'est souvent un après midi très attendu et un bon moment à passer."



"Cela semble être la règle maintenant: là où est mon mari, un jeudi par mois, on fête les anniversaires du mois en alternant entre les quatre étages. C'est le travail de l'animatrice mais toute l'ES est forcément impliquée. Les familles sont invitées mais il en vient très peu..." 



Je remercie les
 amies inconnues, colistières de la liste alois, qui m'ont autorisée à publier ces témoignages.





Enfin, pour changer de la rengaine un peu plan-plan qui nous vient d'outre-Atlantique
et qui ne dit pas grand'chose à nos ainés
(Joyeux anniversaire (3 fois)  Untel ... Joyeux anniversaire !),

ou si vous êtes sensibles à la défense du patrimoine musical d'une petite langue en voie de disparition - le français ;-) ,

Voici le refain guilleret d'une chanson d'anniversaire qui se chantait en famille dans les années 50-60 et que nos aînés connaissent peut-être encore :


< Bon anniversaire,
< Nos vœux les plus sincères
< Que ces quelques fleurs
< Vous apportent le bonheur
< Que l'année entière
< Vous soit douce et légère
< Et que l'an fini,
< Nous soyons tous réunis
< Pour chanter en chœur :
< "Bon Anniversaire !"

On pourra laisser tomber les couplets, bien vieillis, mais les paroles complètes sont sur :
http://www.paroles.net/chanson/11683.1


Bien cordialement,
<filledAlzheimer>  20 août 2008
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1 avril 2008 2 01 /04 /avril /2008 21:18

Lancée  le 29 février 2008 par le Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports, voici la carte de soins et d'urgence de la maladie d'Alzheimer,  qui sera des plus utiles aux personnes  vivant à domicile.   A condition de l'avoir sur elles si elles doivent être traitées en urgence par des professionnels de santé  ne les connaissant pas. 

Remise par le médecin au patient, cette carte est personnelle, confidentielle et soumise au secret médical. Elle comporte deux volets :

  • un volet « soins », destiné aux professionnels de santé où sont mentionnées les coordonnées du patient, de la personne de confiance et de l’aidant principal, les coordonnées des professionnels de santé coordonnant la prise en charge, ainsi que des informations sur le patient. Ce volet comporte des recommandations sur la prise en charge en situation d’urgence.
  • un volet « informations », destiné au patient et aux proches qui présente des conseils pratiques pour éviter les situations d’urgence ou y faire face .

filledAlzheimer@yahoo.fr  , le 1er avri 2008

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1 avril 2008 2 01 /04 /avril /2008 20:43
Une raison de plus de surveiller son poids : selon une étude américaine, "un abdomen volumineux à l'âge mûr multiplie  par trois le risque de développer la démence".

Lire l'article sur Agevillage :
http://www.agevillage.com/actualite-1555-1-alzheimer-trop-de-graisse-abdominale-liee-a-des-risques-de-demence.html

Ou, si vous lisez l'anglais :
http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/7314458.stm

Je me pose la question : est-ce la graisse qui favorise la dégénérescence cérébrale, une 
dégénérescence cérébrale naissante, encore non détectée, qui induit l'obésité, ou un autre facteur qui provoque les deux ?

Mais peu importe, il se confirme que ce qui est bon pour le coeur est bon aussi pour le cerveau.

Alors, en attendant que les scientifiques nous en disent plus,
je vais essayer d'en perdre un peu (de graisse abdominale  ;-)  !

filledAlzheimer@yahoo.fr
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29 mars 2008 6 29 /03 /mars /2008 20:28

Si vous lisez l'anglais, allez voir ce que font, en Écosse et ailleurs, des  malades d'Alzheimer jeunes (50-60aine) :
http://www.dailyrecord.co.uk/lifestyle/health-fitness/2008/03/24/we-re-not-stupid-86908-20361054/

Merci à  Mme Claude Couturier  (de vers Toulouse) d'avoir signalé cet article revigorant à notre attention.
J'en profite pour rappeler l'adresse de son groupe d'échange entre malades diagnostiqués jeunes :
http://fr.groups.yahoo.com/group/vivremalgre_alzheimer/

filledAlzheimer@yahoo.fr   29/03/08

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28 février 2008 4 28 /02 /février /2008 21:42
" Il ne faut jamais parler de bientraitance, terme de Tartuffe", lit-on dans le livre de Robert Moulias et. al. intitulé "Alzheimer et maladies apparentées, soigner et accompagner au quotidien" (Masson 2005), dans la partie "Prévenir les maltaitances en institution".  Vous en trouverez des extraits sur la toile (No 40).  

Naturellement  je me sens interpellée, car j'utilise volontiers ce terme de préférence à maltraitance, sachant que beaucoup d'entre nous considèrent que les  maltraitants, ce sont toujours les autres ...  voir à ce sujet le dérangeant
article de Thierry Tournebise déjà signalé sur ce blog.

Selon les auteurs,   "chacun ne peut se voir que comme bientraitant".  Hélas non, certains d'entre nous ont cruellement et douloureusement  conscience de mal traiter leur parent, faute de pouvoir faire autrement, et ils essaient néanmoins de faire le moins mal possible ...

Mais pour le reste, à la lecture un peu plus attentive de cet ouvrage, je ne peux qu'être d'accord avec les auteurs.  Lisez ce livre, achetez-le ou empruntez-le en bibliothèque, faitres-le acheter à votre bibliothèque professionnelle ou municipale ...

filledAlzheimer@yahoo.fr  ,  28/02/08 




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20 février 2008 3 20 /02 /février /2008 23:04
<20 /02/08>   J'ai loupé l'émission de  Delarue le 13/02,  mais j'en ai beaucoup entendu parler.  France2 a ouvert un forum sur lequel les téléspectateurs peuvent s'exprimer .  A la page http://forums.france2.fr/france2/Speciale-Alzheimer/affligeant-sujet_137_1.htm, une infirmière qui signe
<sabouille1>  écrit :

"Je suis infirmière et j'ai été indignée par cette émission, je suis contente de voir que je n'étais pas la seule à en être choquée.

 [...]
 
Le reportage sur l'institution idylique avec les soignantes hyper patiente qui sourient, qui sont attentionnée, qui ont le temps, qui proposent un bain a la dame, qui sont toutes mimi... excusez moi mais j'ai trouvé ca a vomir. Bien sur que je reverai que cela se passe réelement et partout, mais faut arreter de planer, pour avoir la réalitée d'un service il faut y aller en camera caché.
 
J'ai travaillé en tant qu'aide soignante en maison de retraite ou MAPAD pendant mes études, c'était il y a 2 ans, je suis tout juste jeune diplomée. Quand vous avez 25 patients qu'il faut aider pour s'habiller, pour manger, pour les changer vous n'avez pas le temps de proposer des bains et tout ca, c'est tout juste si vous avez le temps de faire les lits et de faire une toilette rapide a chacuns.
 
La plupart des personnes agées qui entrent en institutions perdent rapidement leur autonomie, parce qu'il est plus simple de mettre une protection (certain disent couches, c'est une horreur ce mot, mais plus explicite) plutot que d'aider chacun à aller aux toilettes, les repas c'est de la bouillie et les activitées de l'apres midi, y'en a surtout quand les familles viennent, sinon c'est tv toute la journée et dodo sur son fauteuil.
 
Dans ces conditions de travail il n'est absolument pas rare de voir des soignants perdrent patience et deriver vers la maltraitance. JE VOUS JURE QUE  CA EXISTE PARTOUT ! Je suis interimaire depuis mon diplome je tourne dans tous les etablissements de Lyon, et c'est partout pareil!
 
Moi je voudrai que ce soit cette réalitée la qui soit montrée à la télévision, que ca soit ca qu'on explique aux gens et la dessus qu'on se batte, mais non, mieux vaux montrer un beau service tout propre, qui a été prevenu des semaines a l'avance, qui a eu le temps de s'organiser pour etre en nombre suffisant de personnel, pour briffer l'equipe...
 
Et cette publicité pour France Alzheimer... y'a eu un reportage de quelques minutes a peine pour dire "il existe de la maltraitance ds certains établissement c'est vrai.... MAIIIIIIS grace a France A. il n'y a plus de problème car les equipes sont formée !" et hop on se re-retrouve au pays d'Alice... "

Et la même personne, dans un deuxième message, conclut :

"Moi j'ai une frousse inimaginable de devoir un jour être obligée d'envoyer mes parents en institution, ou alors je ferai n'importe quoi pour y etre engagée et pouvoir surveiller ce qu'il se passe. "

Mon expérience de fille de malade en établissement depuis 3 ans rejoint la conclusion de cette dame. Je donnerais aussi à tous les proches de résidants en maison de retraite, EHPAD ou USLD le conseil suivant : à défaut de pouvoir vous faire engager comme soignant(e) -car la plupart d'entre nous n'en ont ni l'âge ni les capacités-  RESTEZ VIGILANTS, soyez présents souvent, longtemps, à différentes heures de la journée, parlez avec les équipes soignantes, prenez contact avec les représentants des résidants et des familles au Conseil de la vie sociale (le CVS est obligatoire, s'il n'y en a pas dans votre établissement, exigez qu'il soit constitué), et surtout venez au moment des repas vérifier que votre parent est correctement nourri ... 
Tout cela suppose évidemment que l'établissement soit proche de votre domicile.

filledAlzheimer@yahoo.fr

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