Parce que mes interpellations d'élus et de ministres, fin 2004 puis fin 2006-début 2007, sont restées sans effet. Quelques réponses lénifiantes du genre "Oui, c'est intéressant, on transmet...", mais rien de concret.
Je lance donc des messages à la cybermer, en espérant d'une part créer un réseau virtuel d'entraide, pour aider ceux qui se débattent dans les difficultés en affichant des informations parfois difficiles à trouver (certaines m'ont pris beaucoup de temps et d'acharnement à obtenir), et d'autre part constituer un groupe de pression à l'occasion de l'élection prochaine à la Présidence de la République.
Car ce blog se veut militant. Je vous invite à interpeller les candidats, ainsi que vos élus à tous les niveaux. Vous trouverez les coordonnées et adresses électroniques de tous les députés et sénateurs sur les sites de l'Assemblée nationale et du Sénat.
Fille de malade diagnostiquée à près de 90 ans, je suis plus concernée par la forme tardive de la maladie, mais vous trouverez aussi des liens vers des sites qui traitent du vécu de malades jeunes.
A vous ...
