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Fils et filles d'Alzheimer ...

... petits-enfants, conjoints/partenaires, parents, amis, soignants et autres proches de malades d'Alzheimer, 

Notre combat : que les personnes frappées par la maladie soient prises en charge avec compétence, humanité et dignité jusqu'au bout.  Partageons ici informations et expériences, bonnes ou mauvaises, qui éviteront peut-être à d'autres certaines mésaventures douloureuses et coûteuses. Voyez avec Carpe Diem ce qui peut se faire quand la volonté existe.  
                                                 

filledAlzheimer@yahoo.fr           <le 22 janvier 2007>  

N.B: Si vous avez du mal à lire sur fond noir, 
il vous suffit de sélectionner le texte pour l'avoir 
en bleu et blanc.

 

23 février 2007 5 23 /02 /février /2007 18:54

[Texte rédigé en octobre 2004, mis à jour en janvier 2005, envoyé pour information au Conseil des Prud'hommes de Paris le 11/02/05] : Le malade Alzheimer employeur, Ou comment une personne âgée dépendante devient multi-employeur malgré elle et se ruine (histoire vraie)

Adressé à :Monsieur Jean-Pierre Raffarin, Premier Ministre (son cabinet a accusé réception), Monsieur le Médiateur de la République (via M. Blisko,député du XIIIème Arrt de Paris), M. Douste-Blazy, ministre de la santé et de la protection sociale, M. Sarkozy, ministre de l'Économie, des finances et de l'industrie, M. Jean-Louis Borloo, ministre de l’emploi, du travail et de la cohésion sociale, M. Blisko, député du XIIIème Arrt de Paris, M. Thierry Carcenac, député du Tarn, président du conseil général, Pr. Françoise Forette, service de gériatrie gérontologie de l’hôpital Broca-La-Rochefoucault (pour info), M. Jean Doudrich, président de l’association France Alzheimer, Mme Catherine Vautrin, secrétaire d’Etat aux personnes âgées, Pr. Pierre Pfitzenmeyer, gérontologue (pour info, et lui m'a immédiatement répondu), M. Charles Pistre, député-maire de Gaillac (Tarn)

 

  LE MALADE ALZHEIMER EMPLOYEUR,

OU COMMENT UNE PERSONNE AGEE DEPENDANTE

DEVIENT EMPLOYEUR MALGRE ELLE ET SE RUINE

(histoire vraie)

 

Soit Mme T., 94 ans en 2004, atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis quelques années.

Veuve, 3 enfants géographiquement éloignés, elle vit seule à son domicile avec d’abord des aides ménagères, puis la visite quotidienne d’infirmières et l’intervention d’auxiliaires de vie qui l’assistent pour la toilette, les repas, etc... Son état se détériorant au fil des années, les besoins deviennent de plus en plus importants.

Fin 2003 son niveau de dépendance est évalué à GIR 2.

Plusieurs problèmes se posent :

Problèmes financiers

Les ressources de Mme T. ne suffisent plus à couvir ses besoins.

 

Pour 2003 :

Recettes mensuelles : retraites : env. 1000 Euros + APA 655 Euros (GIR 3) = 1655 Euros

Dépenses mensuelles : auxiliaires + charges sociales : 1000 euros + loyer HLM : 380 euros

+ nourriture, vêtements, téléphone, assurance, entretien : 400 euros, TOTAL : 1780 euros

En 2004 :

retraites : env. 1000 Euros + APA. 750 Euros (GIR 2) = 1750 Euros

Dépenses mensuelles : auxiliaires + charges sociales : 2000 euros + loyer HLM : 380 euros

+ nourriture, vêtements, téléphone, assurance, entretien : 400 euros, TOTAL : 2780 euros.

Déficit mensuel : plus de 1000 Euros

Depuis le début de l’année 2004, tout le livret d’épargne de Mme T. a été englouti pour combler ce déficit.

 

Le paradoxe de l’APA :

L’APA couvre un certain pourcentage d’un plan d’aide personnalisé qui est lui-même plafonné à un montant bien inférieur aux besoins réels. Dès lors que la personne âgée bénéficie de l’APA, elle paie toutes les prestations à son domicile à plein tarif  (puisque l’APA en rembourse une partie), alors qu’avant l’APA les prestations lui étaient facturées à un tarif réduit compte tenu de ses faibles ressources.

Question : Ne serait-il pas posssible de prévoir 2 tarifications des services à domicile, une première tranche à plein tarif (correspondant au plafond du plan d’aide) et le reste à tarif réduit selon les ressources ?

 

Le paradoxe de la réduction d’impôt :

En 2003, Mme T. a déclaré 11110 Euros pour l’emploi de salariés à domicile.

Retenu : 10000 Euros (plafond).

Réduction d’impôt : 0 (aucune réduction d’impôt car Mme T. n’est pas imposable sur le revenu compte tenu de ses faibles ressources).

Pour le même montant déclaré, une personne imposable bénéficie d’une réduction d’impôt de 50% soit 5000 Euros.

Suggestion : au lieu d’une réduction, M. le ministre des finances, pourquoi ne pas accorder un crédit d’impôt ? (Une personne non imposée sur le revenu obtiendrait alors le remboursement de 50% des dépenses engagées pour l’emploi d’aides à domicile).

Puisque les entreprises qui ouvrent une crèche d’entreprise se voient accorder un crédit d’impôt, pourquoi les personnes âgées, elles aussi créatrices d’emplois, n’auraient-elles pas le même droit ?

Il y a là une iniquité flagrante, surtout lorsque l’on considère la modicité des revenus.

Question subsidiaire : Une telle mesure aurait évidemment un coût direct, aisément chiffrable d’après les déclarations de revenus souscrites.

Combien de personnes âgées non imposables ayant déclaré des emplois à domicile ? Pour quel montant ? Leur rembourser 50% de ces dépenses coûterait combien ?

Rappelons que les salaires versés sont autant d’allocations de chômage en moins.

 

L’exonération de charges sociales :

Il est largement annoncé que les prestations d’aide à domicile sont exonérées de charges sociales.

Or tous les 3 mois, la facture de l’URSSAF tombe : 1400 Euros à rajouter aux salaires déjà payés. En fait , éxonération il y aurait bien, mais seulement partielle.

L’association intermédiaire s’est bien gardée d’en avertir la famille.

Suggestion : l’exonération totale des charges sociales.

 

 

Problèmes juridiques

Mme T. se trouve être légalement l’employeur de plusieurs auxiliaires de vie (les aides ménagères, elles, sont employées par l’association intermédiaire). Pour chacune, y compris en cas de remplacement ponctuel, l’association facture des frais administratifs.

Pourquoi plusieurs auxiliaires ? Une auxiliaire (X) vient 4 heures le matin, du lundi au vendredi. Une autre (Y) vient 4 heures le matin le week-end.  Il faut en outre tenir compte des week-ends, des congés, etc.

X a pris un congé de maternité. Il a donc fallu employer une remplaçante, (Z) (en CDD).

A l’issue de son congé de maternité, X prend un congé parental d’un an.

Z donne toute satisfaction et la famille aimerait la garder, mais on ne peut pas licencier X.

Il faut donc garder Z en plus de X., et pour la durée du congé de X (selon la FOSAD) ???

Supposons que Y ou Z à leur tour prennent un congé de maternité ?

Il faudrait engager une ou des remplaçantes, elles-mêmes susceptibles de prendre un congé de maternité, suivi d’un congé parental, etc…C’est un engrenage infernal.

 Hospitalisation : l’employeur hospitalisé est-il tenu de payer des prestations d’aide qui ne lui sont évidemment pas fournies pendant son hospitalisation et le temps où il n’est pas en état de voyager pour rentrer à son domicile (cas de force majeure) ?  La situation s’est présentée cet été à Gaillac (hospitalisation de Mme T. à Albi). Vacances : Séjournant chez ses enfants à Gaillac-St Beauzile (Tarn) en juillet et août 2004, Mme T. était semble-t-il tenue de payer tout de même ses auxiliaires de vie, dont les dates de congé ne correspondaient pas à son absence. Un arrangement amiable a été trouvé avec Z, mais pas avec Y à qui Mme T. a dû payer des prestations inexistantes puisqu’elle était en province chez ses enfants (lesquels devaient de leur côté payer des auxiliaires locales…)

Mme T. et ses enfants, qui gèrent la situation tant bien que mal, se retrouvent ainsi pieds et poings liés, l’employée ayant tous les droits (certaine prenant même celui de partir en vacances sans en informer son employeur…) et l’employeur se trouvant contraint de payer des services inexistants.

Que faire pour sortir de cette situation ?

Entrée en maison de retraite : Selon l’association intermédiaire (la FOSAD), L’employeur est tenu de payer Z jusqu’à la fin de son CDD et ledit CDD doit être de la durée du congé de la personne remplacée. Est-ce à dire que si une place se libère début 2005 pour Mme T. en maison de retraite médicalisée Alzheimer, elle sera tout de même tenue de payer son employée pour rien pendant un an (durée du congé parental de X et donc du CDD de Z)?

Autant alors ne pas renouveler le CDD en cours !

Mais qui y gagnera ? Certainement pas Z, qui a besoin de travailler. Certainement pas Mme T., habituée à Z et dont la valse des différents intervenants accroît la confusion.

Et quid des employées en CDI ?

Une telle rigidité est au final préjudiciable à l’emploi et risque de mener directement à la ruine les employeurs malgé eux que sont certains malades Alzheimer. Il s’agit d’individus affaiblis et non de PME. Monsieur Borloo, il faudrait impérativement prévoir des conditions plus souples pour cette catégorie d’"employeurs".

 

Problème de la compétence de l’association intermédiaire


Le recours à une association intermédiaire était censé simplifier les démarches administratives mais il n’en est rien et il apparaît que l’association renseigne mal ou incomplètement les familles sur les conséquences du choix entre le système "mandataire" et le systéme "prestataire". Des personnes n’ayant jamais été employeurs ne peuvent pas connaître la législation du travail dans les moindres détails (les entreprises s’assurent les services de juristes à cet effet). Les associations intermédiaires devraient avoir l’obligation de faire savoir aux familles exactement à quoi elles s’engagent lorsqu’elles deviennent "employeur" (montant des versements dûs à l’URSSAF, obligation de payer un sursalaire de 10% en fin de CDD – alors qu’un pourcentage de précarité est déjà inclus dans le salaire-, impossibilité de licencier mais aucun recours en cas d’abandon de poste, etc…)

Elles devraient aussi veiller à la qualification des auxiliaires.

 

Problèmes de formation

(qualification des personnes qui interviennent auprès des personnes âgées)

 

Depuis plusieurs années que nous (les enfants de Mme T.) faisons appel aux associations intermédiaires (service municipal de Paris XIII, ASSAD XIII, Arc-en-ciel, FOSAD, ADHAP/Main tendue...), nous avons une expérience très diversifiée à cet égard. Sur la bonne vingtaine d’auxiliaires qui sont passées chez Mme T., nous avons tout connu, depuis la véritable perle, chaleureuse et compétente (malheureusement reconvertie ailleurs) jusqu’à, hélas, l’incapable dont la "prestation" s’apparente à de l’abus de faiblesse. L’absence ou l’insuffisance de formation est un problème crucial et l’inconscience d’associations intermédiaires qui envoient pour s’occuper d’un malade Alzheimer des personnes incapables de la moindre initiative est sidérante.

 

Mesdames et Messieurs les décideurs,

merci de vous pencher sur ces dures réalités.

(Dois-je le préciser ?  Aucun des décideurs interpellés n'a répondu concrètement)

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commentaires

D
<br /> <br /> Je comprends parfaitement la difficulté des personnes âgées et de leurs familles à gérer la situation. Cependant, il faudrait se mettre à la place des intervenantes (aides à domicile et<br /> auxiliaires de vie), si elles deveraient tout simplement rentrer chez elles pendant les périodes d'hospitalisation des employeurs, et ne pas être payées? Déjà que leur travail est précaire et<br /> sans reélle protection sociale.<br /> <br /> <br /> Il ne faut pas perdre de vue que les personnes âgées deviennent des employeurs à part entière et donc doivent respecter le droit du travail.<br /> <br /> <br /> Un contrat de travail avec des clauses précise (si besoin) et une meilleure organisation (avec les associations) aiderait à éviter des situations de conflit, mais ce n'est surement pas en faisant<br /> des particuliers employeur des victimes, alors que souvent ce sont les salariés qui sont virés du jour au lendemain sans aucune reconnaissance.<br /> <br /> <br /> Cordialement<br /> <br /> <br /> <br />
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F
<br /> <br /> Merci de votre commentaire. <br /> <br /> <br /> Vous écrivez:<br /> <br /> <br /> "les personnes âgées deviennent des employeurs à part entière et donc doivent respecter le droit du travail. " <br /> <br /> <br />  Absolument.  C'est pourquoi je dis aux malades d'Alzheimer et à leurs familles, qui généralement ne connaissent pas le droit du travail :<br /> <br /> <br /> "NE DEVENEZ PAS EMPLOYEURS!"<br /> <br /> <br /> Bien cordialement,<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
L
j'espere qu'un jour, ton patron et celui de ton mari te paierons sans priime, sans precarité et qu tus tombes gravement malade et sans revenus.La loi est la loi même quand elle ne va pas dans les sens que l'on veut....
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M
Bonjour, Je viens de lire votre courrier. Je suis d'accord sur le fait qu'il y a un manque flagrant de qualification du personnel intervenant (auxiliaires de vie) qui helas, fait comme si la patiente "cliente" a toutes ses facultes et sa lucidite mais profite de la situation. Quid de la surveillance du travail effectue par l'employeur "association" dans mon cas. Aucune liaison donc pas de suivi. Les consignes donnees par mes soins ne sont pas respectees. Dans le cas ou mes remarques justifiees sont jugees desagrables, l'auxiliaire me raccroche au nez !. Malgre la nourriture en abondance chez maman, celle-ci est en denutrition avancee. Le probleme vient sans doute du recrutement qui devrait etre effectue avec le plus grand soin compte tenu de la population a laquelle il est destine. Je pense que seules des structures privees, fonctionnant au niveau R.H. comme des entreprises et non des associations resoudront les problemes d'incompetence et de suivi. Pour ce qui est du cout occasionne par la prise en charge des malades, je suis tout a fait d'accord pour dire que les tarifs pratiques sont exorbitants et l'APA pas a la hauteur des depenses. En 2007 en GR2,la prise en charge est d'un peu plus de 1000 euros/mois, et d'un peu plus de 1100 en GR1, modules selon les ressources. 670 euros devant restes a disposition du beneficiaire, apres reglement d'une partie des interventions par ses soins. J'ai un moment envisage, n'etant pas sur place mais effectuant beaucoup de deplacements afin de soutenir maman et de faire le maximum (hyper, linge, transport chez les specialistes, administratif,etc.), l'embauche, sans intermediaire avec remuneration par cheque emploi service, d'une personne que je selectionnerais. L'assistante sociale du conseil general m'en a dissuadee. A tort ou a raison, je ne sais pas. Chaque situation est particuliere. Paris propose sans doute davantage de possibilites que la banlieu. Je me pose une question : Pourquoi madame T. est-elle tenue d'etre employeur. N'y a t-il pas sur place le moyen de trouver une structure payee directement par le conseil general qui salarie ses intervenants pour leurs prestations sur la base des sommes allouees? La facturation du solde par l'association allant a la patiente. N'y a t-il pas possibilite de trouver aupres de la mairie de Paris des subventions complementaires au regard des revenus de votre maman et de ses depenses ? Vous etes-vous retournee egalement aupres des caisses de retraites qui elles aussi disposent de budgets consacres a leurs oeuvres sociales ? Son revenu imposable etant 0, je suppose que la CAF lui vient en aide au niveau du logement. Avez-vous vous egalement vu de ce cote? La CAF dispose elle aussi d'assistantes sociales. Je reconnais qu'on ne devrait pas avoir a faire toutes ces demarches et que les prestations du conseil general devraient etre plus importantes. Helas, nous devons faire avec. Le montant de cette prestation est un manque total de respect de la personne humaine. Mieux vaut etre riche ou connu lorsque la maladie frappe. Ou alors n'avoir rien du tout. Nous parlons de la fin de vie ou des conditions de vie d'humains. Est ce pour autant que cela a de la valeur aux yeux de nos politiques ? Bien sur, ils n'auraient pas besoin de cette prestation et seraient pris en charge par les meilleurs services. C'est revoltant au regard des gaspis et du train de vie de nos elus. En ce qui concerne madame M. ma mere, (84 ans) Alzheimer depuis 8 ans officiellement diagnostiquee contre son gre il y a 4 ans, elle n'a pas obligation de payer l'association intermediaire lorsqu'elle ne fait pas appel a ses services, sous reserve qu'elle previenne 5 jours a l'avance. Elle n'est pas l'employeur direct, donc elle ne paie pas les cotisations sociales. Elle sont comprises dans le tarif horaire sur lequel s'appuie le conseil general pour regler l'APA. L'association (A....) intervient week end compris et s'appuie d'ailleurs sur cette disponibilite pour justifier ses tarifs plus eleves que toutes les associations qui interviennent sur le secteur. (le dimanche n'est pas pris en charge par le conseil general et ce jour la les tarifs explosent : 38 euros de l'heure! soit plus de 700euros/mois pour 4 a 5 dimanches sur la base de 4 heures.) Il n'est pas envisageable 4 heures le dimanche. Surtout lorsque l'on connait ce qui est fournit en echange. Je ne comprends pas que les tarifs soient si eleves. Je ne sais pas de quand date votre courrier. Peut etre etes-vous passee a une autre solution. Le maintien a domicile a ses bons et mauvais cotes. Cote mauvais cotes : aucune stimulation de la memoire et des fonctions cognitives d'ou un "desapprentissage". Ce qui est perdu ne se rattrappera jamais. Qui plus est, c'est une non vie pour la famille accompagnante qui est toujours sur le qui vive. J'espere que la degradation de votre maman n'interviendra pas trop vite. Pour vivre cette situation, je sais que c'est tres difficile. Je vous souhaite donc beaucoup de courage. Vous pouvez m'ecrire via mon mail. Joelle. ps : j'ai ete oblige de refaire mon mail tellement il est sorti bizarrement. plus aucun accent donc.
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