INTERPELLATION des ministres et candidats

<<Texte rédigé le 15 décembre 2006>>

ALZHEIMER, GRANDE CAUSE NATIONALE 2007 :

ASSEZ DE PROCLAMATIONS, DES ACTES !

Lettre ouverte aux candidats à la présidence de la république
et aux décideurs actuels

Ce qui suit n'est pas un exposé théorique
mais l'histoire vécue d'une expérience porteuse d'espoir.
C'est aussi un CRI D'ALARME, avec la suggestion de quelques pistes à explorer.

<<Mes coordonnées et celles du cadre hospitalier à contacter le cas échéant figurent sur l'original-papier>>
 
TEXTE:
Il existe à Gaillac (Tarn), à l'EHPAD St Jean rattachée à l'hôpital public, une petite unité de vie pour personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.  Ouverte en février 2005 dans un bâtiment réhabilité et sécurisé, elle accueille 15 résidants dans des chambres individuelles dotées chacune d'un bloc sanitaire complet (il y a aussi 2 chambres doubles). 

Le personnel y est presque en nombre suffisant, puisque les effectifs approchent [0,8 à l'ouverture, moins depuis...] le ratio de 1 soignant par résidant officiellement préconisé pour les services de grands dépendants.  Tous les soignants et soignantes se sont portés volontaires pour travailler dans cette unité "pilote", avec un projet de vie collective qui suppose la polyvalence : chacun assure non seulement les soins, mais aussi l'animation (chant, gymnastique, cuisine, jeux, peinture, etc.) selon ses aptitudes.  Les locaux sont accueillants, ensoleillés par une agréable couleur jaune d'or adaptée à la maladie, et disposés autour d'un patio où les résidants peuvent sortir dès que le temps s'y prête.  Des dîners barbecue très sympathiques y sont parfois organisés.

Les 15 résidants, 2/3 de femmes et 1/3 d'hommes, âgés d'environ 70 à 90 ans et tous atteints de la maladie d'Alzheimer à divers stades de son évolution, forment un petit groupe social.  Après 18 mois de vie commune, les manifestations d'agressivité ou autres comportements ... disons perturbateurs ont presque totalement disparu, les personnes se connaissent et sont globalement apaisées, on sent dès l'entrée que l'expression "lieu de vie" n'est pas ici un vain mot.

Idéal, direz-vous?

Non bien sûr, loin de là, il faut aussi évoquer la défiance initiale du personnel à l'égard des familles très présentes, les lourdeurs administratives, le changement de culture qu'impose au personnel le passage à un mode de fonctionnement moins rigidement "hospitalier", moins anonyme, moins routinier.  Or tout le monde n'est pas prêt à s'investir de manière polyvalente et constante auprès des résidants.  A l'unité Alzheimer, chaque soignante ou soignant, tour à tour, habille, procure les soins d'hygiène, lave le sol, aide à la marche, fait la conversation, réconforte, accompagne aux WC, fait chanter ou réciter le groupe, compte les résidants du coin de l'oeil pour vérifier que personne ne manque, sert les repas qui sont pris en salle à manger et partage la table des résidants, rattrappe le bricoleur sur le point de démonter sa chambre, évite une bagarre en séparant avec doigté deux énervés, etc. 

C'est dire la multiplicité des compétences requises pour ce travail, que le terme d'auxiliaire de vie décrirait de façon plus exacte.  Outre les savoir-faire hospitaliers, il faut avant tout une grande humanité, mais aussi une capacité d'adaptation permettant de passer sans cesse d'une tâche à une autre totalement différente et de gérer des patients ayant des handicaps de nature et de degrés divers, une vigilance de tous les instants puisqu'ici on n'utilise pas la "camisole chimique", beaucoup de créativité pour décorer les locaux et assurer des activités d'animation/stimulation pratiquement sans aucun budget, assez d'humour pour désamorcer ou supporter certaines situations, une grande résistance psychique face à la dégradation inéluctable des résidants, etc.

Le personnel a appris "sur le tas" ce qu'était la maladie d'Alzheimer (de même que l'administration de l'hôpital/EHPAD, de son propre aveu).  Et le personnel s'en tire plutôt bien.
Alors tout va bien ?

Hélas non.  Il faut savoir que cette unité pilote ne peut accueillir que 15 résidants.  Lorsqu'ils deviennent trop lourdement handicapés, les malades sont transférés dans un service généraliste de grands dépendants qui n'est plus qu'un triste "garde-vieux", pour reprendre l'expression d'un membre du personnel, moins choquante peut-être que "mouroir amélioré" ??? (amélioré = propre et confortable).

Ce service compte déjà au moins 1/3 de malades d'Alzheimer, soit 5 sur 15.  Privés du jour au lendemain de toute la spécificité Alzheimer décrite ci-dessus et de toute vie sociale ou animation, ils sont réduits au service minimum. Certains sont encore relativement jeunes et pourraient rester parqués ainsi pendant des années.

L’inéluctable aggravation de la dépendance n'a pas été anticipée.  Rien n'a été prévu pour le malade d'Alzheimer grabataire, or il reste UN MALADE QUI A BESOIN DE STIMULATIONS ET UN HUMAIN QUI A DROIT A SA DIGNITE.

Pire : l'hôpital de Gaillac construit une nouvelle aile qui comprendra un nouveau service Alzheimer.  Il est prévu d'y accueillir deux fois plus de résidants avec [proportionnellement] moins de personnel que dans le service "pilote" actuel.  On sera donc en régression par rapport à ce qui se fait actuellement et qui devait servir de laboratoire, pour reproduire ensuite les bonnes pratiques et améliorer ce qui devrait l'être.

Pire encore : selon la DDASS, l'unité Alzheimer actuelle serait en sureffectif !  Vous avez bien lu : il s'agit d'un service de grands dépendants, les préconisations officielles pour les services de grands dépendants en France sont de 1 soignant par résidant, et des instances officielles jugent, quand un service s'approche tout juste de ce ratio préconisé, que ledit service est en sureffectif!  On croit rêver, ou plutôt cauchemarder!

Le fonctionnement actuel de l'unité Alzheimer est donc menacé.

MESDAMES ET MESSIEURS LES CANDIDATS
A LA PRESIDENCE DE LA REPUBLIQUE,
ENGAGEZ-VOUS PUBLIQUEMENT

MESDAMES ET MESSIEURS LES DECIDEURS,
AGISSEZ D'URGENCE

POUR DES FINANCEMENTS PUBLICS SUFFISANTS

POUR DES MESURES FISCALES EQUITABLES

AFIN D'ASSURER UNE FIN DE VIE DIGNE
A NOS AINES, ALZHEIMER ET AUTRES

<<A suivre : quelques pistes à explorer>>

 QUELQUES PISTES À EXPLORER

Mesures préconisées pour les EHPAD de Gaillac, mais valables également ailleurs :

• Valoriser et reconnaître les acquis du personnel formé sur le tas, dans une démarche-qualité prenant en compte la satisfaction du client (résidants, familles)
• Pérenniser les contrats précaires lorsque le personnel donne satisfaction.
• Former le personnel de tous les services, mais en particulier celui des services de grands dépendants, à l'HUMANITUDE* (comportement, soins, animation).
• Recruter du personnel formé à la maladie d'Alzheimer, en suffisance pour atteindre le ratio de 1 soignant par résidant, mais surtout
• Faire mieux avec le personnel existant, en créant une culture de la BIENTRAITANCE.

Réflexions :

 Il faut impérativement des financements publics suffisants pour assurer un service public de qualité.  L'Etat doit s'engager massivement au lieu de se désengager.

Mais aussi on peut faire mieux avec le personnel existant.  Les différents intervenants doivent agir en coordination (ex. au niveau administratif, on construit une nouvelle aile, mais on ne demande pas l'avis de ceux qui travaillent dans l'existant sur l'aménagement des nouveaux locaux! Au quotidien, une mauvaise communication** entre médecin, nutritionniste, cuisine, lingerie, administration, infirmiers/infirmières, aide-soignant(e)s et autres intervenants et familles crée inutilement des frictions préjudiciables aux résidants, mais aussi aux conditions de travail des soignants.) 

Et surtout, il faudrait cesser de comptabiliser la rentabilité du travail des soignants comme s'il s'agissait de la production d'objets.  Tel que décrit ci-dessus, le travail multiforme requis dans une unité de vie de grands dépendants n'entre pas dans les schémas préétablis de gestion du temps et de productivité.

Recommandations plus générales  :

-  Création de PETITES unités Alzheimer (15 résidants est une bonne taille), si possible avec jardin sécurisé comme aux Hortensias.
 Intégration de la notion d'HUMANITUDE* dans les études médicales et para-médicales.
-  Formation du personnel autre que gérontologique à la maladie d'Alzheimer, car actuellement un patient Alzheimer qui est aussi cardiaque, par exemple, déconcerte médecins et infirmières lorsqu'il doit être hospitalisé dans un service de cardiologie ...
-  Cesser de ne considérer que la rentabilité immédiate.  Recruter et former du personnel coûte, certes, mais à une échelle économique plus large cela rapporte aussi : plus de recettes fiscales, plus de consommation, moins d'indemnités de chômage, meilleure harmonie sociale, etc.  Le secteur des soins à la personne est un important gisement d'emplois non délocalisables!

 Mesure urgente d'équité fiscale :

Instauration d'un crédit d'impôt au lieu d'une réduction d'impôt pour les services à la personne, de manière à mettre fin à l'iniquité actuelle déjà dénoncée à maintes reprises, et de diverses parts : l'aide à domicile coûte deux fois plus cher à une personne non imposable qu'à une personne imposable, qui déduit de ses impôts 50% du coût de cette aide (ceci est une simplification, mais argumentation plus détaillé à disposition). 
Naturellement, l'APA éventuellement perçue serait déduite du montant des charges ouvrant droit à ce crédit d'impôt. 

(Voir à ce sujet l'annonce de M. De Villepin le 15/12/2006 et la marche arrière de la commission parlementaire le 21/12/2006)

[voir aussi les articles Merci  M. Masson du 19/07/2007, Copé confirme : pas de crédit d'impôt pour les retraités, du 09/05/2007, Crédit d'impôt pour emploi au domicile ?, du 16/02/2007 ]

NOTES:

*   Philosophie de l'Humanitude :
http://www.cec-formation.net/
http://www.agevillage.com/Article/index.jsp?ARTICLE_ID=5000
http://perso.orange.fr/cec-formation.net/philohumanitude.html

 **   Petit exemple de mauvaise communication : dans le service généraliste de grands dépendants, le médecin interdit à une résidante les liquides et les morceaux car elle ferait des "fausses routes".  Du coup, la résidante (96 ans, au régime "mixé") est privée de la délicieuse soupe de légumes quasi-quotidienne, et le plus souvent de tout légume vert. 
Or la diététicienne a bien prévu des repas équilibrés, et chacun sait, même sans être diététicien, l'importance des légumes dans une alimentation saine, et particulièrement des fibres pour une patiente qui ne marche plus !  La famille insiste pour que la soupe de légumes présente sur le chariot lui soit servie : il suffit de l'épaissir avec de la purée, servie à tous les repas, et la résidante se régale, sans la moindre "fausse route" 
Idem pour les légumes : la personne qui sert un repas refuse de servir des haricots verts, au motif que le médecin a interdit les morceaux.  La fille qui fait manger sa mère fait valoir que le médecin n'a jamais interdit les haricots verts et insiste pour en avoir, elle les écrasera elle-même à la fourchette puisque la cuisine n'en a pas mixé.  Hé bien non, il faudrait l'autorisation de l'infirmière, l'aide-soignante ne pouvant pas prendre cette responsabilité.  Naturellement l'infirmière est occupée ailleurs et le repas se termine sans haricots verts (heureusement il y avait la soupe !). 
Le surlendemain, le médecin reproche à la famille de mettre l'équipe soignante en difficulté par ses "exigences", qui seraient en contradiction avec ses propres prescriptions médicales. 
Or il n'y a aucune contradiction entre l'interdiction médicale de liquides et de morceaux et l'exigence familiale, pleinement justifiée, d'une alimentation équilibrée comportant des légumes.  Il suffit d'un peu de bon sens et de bonne volonté et les choses se passent bien. 
Cette question semble maintenant réglée, mais ce n'est qu'un exemple parmi de nombreux autres, et que de temps et d'énergie gaspillés !

<Fin du texte>
NB: texte "nettoyé" fin 2007; les ajouts introduits à cette occasion figurent entre crochets.

Comments

[Pierre FÚvre-Renault - Alzheimer accueil 94]

En réponse à mon article, M. Pierre Fèvre-renault, Alzheimer accueil 94, a écrit le 1er février 2007 sur le blog de François Bayrou ceci :
Lettre ouverte aux élus et aux dirigeants de maisons de retraite pour une meilleure prise en charge des malades de type Alzheimer
Le 22 septembre 2006, Monsieur le Premier Ministre déclarait la maladie d’Alzheimer, grande cause nationale en 2007. Les mesures annoncées sont loin d’être suffisantes pour améliorer les conditions d’accueil des alzheimers en maison de retraite. Si le développement du diagnostic précoce de la maladie, permet une meilleure approche de celle-ci au début, le problème reste entier, quant à la prise en charge au domicile ou en institution.
Fin 2006, la maltraitance institutionnelle des alzheimers en maison de retraite par manque de personnels perdure et mécontente la plupart des familles. La France est dans les derniers rangs des grands pays européens pour le nombre d’aides-soignantes par personne âgée dépendante. Ce sont les alzheimers qui paient en premier, cette carence de personnel.
On dénombre par exemple aujourd’hui en moyenne deux aides-soignantes en charge de faire la toilette de 10 à 13 alzheimers dans une maison de retraite. En d’autres termes avec deux aides-soignantes, il faut quatre à cinq heures pour faire les toilettes de ces alzheimers matin et soir (une toilette dure entre 15 et 20 minutes). Si par malheur, l’aide-soignante est seule, les alzheimers résidents restent cloués au lit, tard dans la matinée, ce qui peut entraîner des esquarres et des infections urinaires. Cette situation constitue une des maltraitances récurrentes des maisons de retraite. La situation est amplifiée pour les alzheimers de moins de 65 ans, fortement dépendants qui nécessitent obligatoirement deux personnes pour faire leur toilette. En effet, une aide-soignante doit lever la personne, la déshabiller, la laver, aider l’infirmière à faire les soins, l’habiller et ensuite faire manger les plus dépendants. C’est une tache épuisante physiquement, que de nombreuses aides-soignantes âgées de 50 ans et plus ont du mal à assumer, tant ces femmes pour une grande majorité d’entre elles, ont développé au cours de leur carrière de nombreux problèmes articulaires.
Une amélioration de la prise en charge des alzheimers en 2007 passe donc obligatoirement par une augmentation du nombre d’aide-soignante, en charge de ces malades en maison de retraite. Pour ce faire, il faut réformer les pratiques administratives actuelles conduisant à cette pénurie d’aides-soignants et à la maltraitance institutionnelle des alzheimers. La tarification trois volets (hébergement, dépendance, soins) découlant du contrat de fonctionnement signé entre maisons de retraite et conseils généraux doit être complètement réaménagée.
L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) est aujourd’hui inégalitaire et discriminatoire, elle doit être rapidement réformée pour coller aux réalités de la maladie d’Alzheimer. Aujourd’hui chaque maison de retraite présente chaque année au Conseil Général dont elle dépend, un GIR pondéré moyen en fonction du nombre de personnes âgées dépendantes hébergées. Le GIR pour mémoire représente le niveau de dépendance de la personne accueillie, il va de 1 à 5. En général les alzheimers sont rapidement classés en GIR 1 et 2, c’est à dire très dépendant. La logique voulait que l’allocation attribuée à une personne fortement dépendante (alzheimer GIR 1) et nécessitant plus de soins qu’une autre soit plus élevée que celle attribuée à une personne placée en GIR 3. On constate sur le terrain que ceci n’est pas le cas d’un département à l’autre, et au sein d’un même département. Alors que la déclinaison des GIR devrait entraîner une déclinaison des services de soins apportés par les maisons de retraite en fonction de la dépendance de l’alzheimer et de son classement, on observe souvent que les plus dépendants avec un GIR 1 sont les plus touchés par la maltraitance de l’établissement en raison de l’uniformité des services apportés. Dans ce contexte de pénurie d’aides-soignantes, les directeurs de maisons de retraite sont confrontés à une équation impossible à résoudre : comment avec un GIR pondéré moyen (entraînant un encadrement du nombre d’aides-soignants par les services médico-sociaux du département) peuvent-t-ils répondrent aux demandes répétées des familles en personnels, face aux maltraitances observées. Corriger à la hausse ou à la baisse leur GIR pondéré, réduire la masse salariale, en se séparant des personnels coûtant trop cher, trier les dossiers d’admissions en fonction des caractéristiques de la personne âgée, constituent une partie de leur gestion (le nombre de lits n’est pas extensible !!!) Le passage aux 35 heures explique en partie, la pénurie d’aides-soignantes dans les maisons de retraite, mais ce n’est pas la seule cause. Demander de plus en plus de qualification aux aides-soignantes, pour certaines injustifiées conduit à une raréfaction de l’offre et une augmentation de la masse salariale des maisons de retraite.
L’obtention de l’APA constitue un parcours du combattant pour la famille et sa valeur d’attribution reste opaque. Une fois celle-ci votée, elle fait l’objet d’une ligne de facturation entre le conseil général et la maison de retraite, et la famille perd tout contrôle de son montant dans ce qu’elle reçoit réellement. Pour illustrer l’opacité du calcul de l’APA appliquée par les départements, je citerais pour exemple le cas d’une alzheimer en GIR 1, dont on renouvelait l’APA pour la première fois ; de 11 € par jour, on passait à 2 € par jour à la maison de retraite, pour la prise en charge de sa dépendance (une fois le prélèvement fait pour payer la prise en charge du GIR 4 et 5). Cette situation incompréhensible a entraîné un recours administratif, qui s’est arrêté avant le Conseil d’Etat. La correction à 10 € par les services du Conseil Général, s’est effectuée dans une absence totale de transparence sur le pourquoi et le comment ?
Ce sont les alzheimers qui constitueront avant 20 ans, 90 % de la population des maisons de retraite. L’appellation « maison de retraite ou EPAD (Etablissement pour personnes âgées dépendantes) » doit évoluer et être plus en rapport avec les populations accueillies. Il est anormal aujourd’hui de voir la multiplication des statuts administratifs des résidents en maison de retraite, avec pour corollaire, une augmentation des coûts de gestion s’y rapportant.Les familles constatent en permanence, un surenchérissement des coûts (3 à 5 % par an, soit près de 1000 € en plus chaque année). La réglementation transmise par les collectivités locales, à partir des directives du Ministère de la Santé aboutissent à une impasse. L’alzheimer en maison de retraite devient une personne gênante et pas bien traitée. Comme on l’a dit précédemment, il existe une absence de transparence dans la prise en charge vis à vis du payeur, à savoir la famille. Rappelons à ce sujet, que c’est aujourd’hui la personne malade et sa famille qui règlent chaque année 22 000 à 25 000 euros par an en moyenne à la maison de retraite pour l’hébergement, hors APA et aide de l’assurance maladie, qui sont versées directement à l’établissement. Une telle somme demandée aux familles, devrait nécessiter des établissements d’être plus à l’écoute de celles-ci, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui. La création d’associations de familles au sein de ces maisons, imposée par la loi, n’a pas changé la situation des alzheimers, et le regard de la société porté vers ces malades, bien au contraire !
Face à l’augmentation du nombre de malades, l’aide médico-sociale ne pourra qu’exploser, si on ne fait rien pour engager des réformes dans ce domaine, tant sur le plan du financement que dans l’organisation de la prise en charge . Il faut d’ores et déjà penser à d’autres structures où la médicalisation sera minimale, mais où une large place sera faite aux aidants qui partageront avec les professionnels, les problèmes de stimulation cognitive et de fin de vie.
Tout le monde reconnaît aujourd’hui, que les effets d’un médicament, peuvent retarder l’évolution de la maladie d’Alzheimer, mais personne ne se penche aujourd’hui, sur l’effet de l’approche affective donnée à un alzheimer par un de ses proches, et sur le degré d’évolution de la maladie par rapport à cette approche. On peut affirmer que dans la plupart des cas, un alzheimer abandonné par sa famille meurt beaucoup plus rapidement qu’un alzheimer recevant les soins d’un proche parent. Que se passe-t-il dans le cerveau sur le plan physiologique pour qu’un alzheimer aimé et suivi par les siens réagisse différemment, ce qui entraîne un ralentissement de l’évolution de la maladie ?
Il est urgent de réintroduire le partage dans l’aide aux alzheimers entre professionnels et familles afin que la banalisation de la maltraitance observée diminue et qu’enfin, chacun puisse se dire satisfait des conditions d’accueil. La famille doit avoir la possibilité de participer aux décisions de prise en charge de son malade en maison de retraite. Pour rendre cela possible, il faut que la communication entre directeur, aides-soignants et familles soient améliorée et peut-être institutionnalisée. Combien de familles d’alzheimers n’osent pas dire ce qu’elle pense par peur de représailles sur le résident ? une priorité actuelle est donc l’amélioration de la communication avec les familles. Les deux grands acteurs de la maison de retraite, que sont la psychologue et le médecin coordonnateur doivent aussi être beaucoup plus à l’écoute des familles, et ne pas se limiter à intervenir au moment où la situation devient critique. Il est vrai que lorsqu’un médecin coordonnateur travaille aussi dans un cabinet en secteur libéral, il lui est difficile d’assurer le suivi médical individualiser de 30 à 40 alzheimers en maison de retraite. Il est alors préférable d’aller vers le médecin référent du malade plutôt que vers le médecin coordonnateur, compte tenu des relations de confiance qui s’étaient tissées avant l’entrée en institution entre le malade et son médecin.
La presse s’est fait l’écho fin 2006, de l’expérience canadienne Carpe Dienne, où le malade partage avec la famille un environnement affectif. Les structures mises en place, grâce à la directrice montre une amélioration dans la qualité des relations malade, soignants et famille. Ceci devrait nous faire réfléchir sur l’évolution actuelle de nos établissements, pour la satisfaction de chacun d’entre nous.
Pierre Fèvre-Renault - Alzheimer accueil 94

[Pierre FÚvre-Renault]

Réponse de M. Pierre Fèvre-Renault (Alzheimer accueil 94), postée sur le site de François Bayrou le 1er février 2007 :


Lettre ouverte aux élus et aux dirigeants de maisons de retraite pour une meilleure prise en charge des malades de type Alzheimer


Le 22 septembre 2006, Monsieur le Premier Ministre déclarait la maladie d’Alzheimer, grande cause nationale en 2007. Les mesures annoncées sont loin d’être suffisantes pour améliorer les conditions d’accueil des alzheimers en maison de retraite. Si le développement du diagnostic précoce de la maladie, permet une meilleure approche de celle-ci au début, le problème reste entier, quant à la prise en charge au domicile ou en institution.
Fin 2006, la maltraitance institutionnelle des alzheimers en maison de retraite par manque de personnels perdure et mécontente la plupart des familles. La France est dans les derniers rangs des grands pays européens pour le nombre d’aides-soignantes par personne âgée dépendante. Ce sont les alzheimers qui paient en premier, cette carence de personnel.
On dénombre par exemple aujourd’hui en moyenne deux aides-soignantes en charge de faire la toilette de 10 à 13 alzheimers dans une maison de retraite. En d’autres termes avec deux aides-soignantes, il faut quatre à cinq heures pour faire les toilettes de ces alzheimers matin et soir (une toilette dure entre 15 et 20 minutes). Si par malheur, l’aide-soignante est seule, les alzheimers résidents restent cloués au lit, tard dans la matinée, ce qui peut entraîner des esquarres et des infections urinaires. Cette situation constitue une des maltraitances récurrentes des maisons de retraite. La situation est amplifiée pour les alzheimers de moins de 65 ans, fortement dépendants qui nécessitent obligatoirement deux personnes pour faire leur toilette. En effet, une aide-soignante doit lever la personne, la déshabiller, la laver, aider l’infirmière à faire les soins, l’habiller et ensuite faire manger les plus dépendants. C’est une tache épuisante physiquement, que de nombreuses aides-soignantes âgées de 50 ans et plus ont du mal à assumer, tant ces femmes pour une grande majorité d’entre elles, ont développé au cours de leur carrière de nombreux problèmes articulaires.
Une amélioration de la prise en charge des alzheimers en 2007 passe donc obligatoirement par une augmentation du nombre d’aide-soignante, en charge de ces malades en maison de retraite. Pour ce faire, il faut réformer les pratiques administratives actuelles conduisant à cette pénurie d’aides-soignants et à la maltraitance institutionnelle des alzheimers. La tarification trois volets (hébergement, dépendance, soins) découlant du contrat de fonctionnement signé entre maisons de retraite et conseils généraux doit être complètement réaménagée.
L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) est aujourd’hui inégalitaire et discriminatoire, elle doit être rapidement réformée pour coller aux réalités de la maladie d’Alzheimer. Aujourd’hui chaque maison de retraite présente chaque année au Conseil Général dont elle dépend, un GIR pondéré moyen en fonction du nombre de personnes âgées dépendantes hébergées. Le GIR pour mémoire représente le niveau de dépendance de la personne accueillie, il va de 1 à 5. En général les alzheimers sont rapidement classés en GIR 1 et 2, c’est à dire très dépendant. La logique voulait que l’allocation attribuée à une personne fortement dépendante (alzheimer GIR 1) et nécessitant plus de soins qu’une autre soit plus élevée que celle attribuée à une personne placée en GIR 3. On constate sur le terrain que ceci n’est pas le cas d’un département à l’autre, et au sein d’un même département. Alors que la déclinaison des GIR devrait entraîner une déclinaison des services de soins apportés par les maisons de retraite en fonction de la dépendance de l’alzheimer et de son classement, on observe souvent que les plus dépendants avec un GIR 1 sont les plus touchés par la maltraitance de l’établissement en raison de l’uniformité des services apportés. Dans ce contexte de pénurie d’aides-soignantes, les directeurs de maisons de retraite sont confrontés à une équation impossible à résoudre : comment avec un GIR pondéré moyen (entraînant un encadrement du nombre d’aides-soignants par les services médico-sociaux du département) peuvent-t-ils répondrent aux demandes répétées des familles en personnels, face aux maltraitances observées. Corriger à la hausse ou à la baisse leur GIR pondéré, réduire la masse salariale, en se séparant des personnels coûtant trop cher, trier les dossiers d’admissions en fonction des caractéristiques de la personne âgée, constituent une partie de leur gestion (le nombre de lits n’est pas extensible !!!) Le passage aux 35 heures explique en partie, la pénurie d’aides-soignantes dans les maisons de retraite, mais ce n’est pas la seule cause. Demander de plus en plus de qualification aux aides-soignantes, pour certaines injustifiées conduit à une raréfaction de l’offre et une augmentation de la masse salariale des maisons de retraite.
L’obtention de l’APA constitue un parcours du combattant pour la famille et sa valeur d’attribution reste opaque. Une fois celle-ci votée, elle fait l’objet d’une ligne de facturation entre le conseil général et la maison de retraite, et la famille perd tout contrôle de son montant dans ce qu’elle reçoit réellement. Pour illustrer l’opacité du calcul de l’APA appliquée par les départements, je citerais pour exemple le cas d’une alzheimer en GIR 1, dont on renouvelait l’APA pour la première fois ; de 11 € par jour, on passait à 2 € par jour à la maison de retraite, pour la prise en charge de sa dépendance (une fois le prélèvement fait pour payer la prise en charge du GIR 4 et 5). Cette situation incompréhensible a entraîné un recours administratif, qui s’est arrêté avant le Conseil d’Etat. La correction à 10 € par les services du Conseil Général, s’est effectuée dans une absence totale de transparence sur le pourquoi et le comment ?
Ce sont les alzheimers qui constitueront avant 20 ans, 90 % de la population des maisons de retraite. L’appellation « maison de retraite ou EPAD (Etablissement pour personnes âgées dépendantes) » doit évoluer et être plus en rapport avec les populations accueillies. Il est anormal aujourd’hui de voir la multiplication des statuts administratifs des résidents en maison de retraite, avec pour corollaire, une augmentation des coûts de gestion s’y rapportant.Les familles constatent en permanence, un surenchérissement des coûts (3 à 5 % par an, soit près de 1000 € en plus chaque année). La réglementation transmise par les collectivités locales, à partir des directives du Ministère de la Santé aboutissent à une impasse. L’alzheimer en maison de retraite devient une personne gênante et pas bien traitée. Comme on l’a dit précédemment, il existe une absence de transparence dans la prise en charge vis à vis du payeur, à savoir la famille. Rappelons à ce sujet, que c’est aujourd’hui la personne malade et sa famille qui règlent chaque année 22 000 à 25 000 euros par an en moyenne à la maison de retraite pour l’hébergement, hors APA et aide de l’assurance maladie, qui sont versées directement à l’établissement. Une telle somme demandée aux familles, devrait nécessiter des établissements d’être plus à l’écoute de celles-ci, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui. La création d’associations de familles au sein de ces maisons, imposée par la loi, n’a pas changé la situation des alzheimers, et le regard de la société porté vers ces malades, bien au contraire !
Face à l’augmentation du nombre de malades, l’aide médico-sociale ne pourra qu’exploser, si on ne fait rien pour engager des réformes dans ce domaine, tant sur le plan du financement que dans l’organisation de la prise en charge . Il faut d’ores et déjà penser à d’autres structures où la médicalisation sera minimale, mais où une large place sera faite aux aidants qui partageront avec les professionnels, les problèmes de stimulation cognitive et de fin de vie.
Tout le monde reconnaît aujourd’hui, que les effets d’un médicament, peuvent retarder l’évolution de la maladie d’Alzheimer, mais personne ne se penche aujourd’hui, sur l’effet de l’approche affective donnée à un alzheimer par un de ses proches, et sur le degré d’évolution de la maladie par rapport à cette approche. On peut affirmer que dans la plupart des cas, un alzheimer abandonné par sa famille meurt beaucoup plus rapidement qu’un alzheimer recevant les soins d’un proche parent. Que se passe-t-il dans le cerveau sur le plan physiologique pour qu’un alzheimer aimé et suivi par les siens réagisse différemment, ce qui entraîne un ralentissement de l’évolution de la maladie ?
Il est urgent de réintroduire le partage dans l’aide aux alzheimers entre professionnels et familles afin que la banalisation de la maltraitance observée diminue et qu’enfin, chacun puisse se dire satisfait des conditions d’accueil. La famille doit avoir la possibilité de participer aux décisions de prise en charge de son malade en maison de retraite. Pour rendre cela possible, il faut que la communication entre directeur, aides-soignants et familles soient améliorée et peut-être institutionnalisée. Combien de familles d’alzheimers n’osent pas dire ce qu’elle pense par peur de représailles sur le résident ? une priorité actuelle est donc l’amélioration de la communication avec les familles. Les deux grands acteurs de la maison de retraite, que sont la psychologue et le médecin coordonnateur doivent aussi être beaucoup plus à l’écoute des familles, et ne pas se limiter à intervenir au moment où la situation devient critique. Il est vrai que lorsqu’un médecin coordonnateur travaille aussi dans un cabinet en secteur libéral, il lui est difficile d’assurer le suivi médical individualiser de 30 à 40 alzheimers en maison de retraite. Il est alors préférable d’aller vers le médecin référent du malade plutôt que vers le médecin coordonnateur, compte tenu des relations de confiance qui s’étaient tissées avant l’entrée en institution entre le malade et son médecin.
La presse s’est fait l’écho fin 2006, de l’expérience canadienne Carpe Dienne, où le malade partage avec la famille un environnement affectif. Les structures mises en place, grâce à la directrice montre une amélioration dans la qualité des relations malade, soignants et famille. Ceci devrait nous faire réfléchir sur l’évolution actuelle de nos établissements, pour la satisfaction de chacun d’entre nous.
Pierre Fèvre-Renault - Alzheimer accueil 94