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Fils et filles d'Alzheimer ...

... petits-enfants, conjoints/partenaires, parents, amis, soignants et autres proches de malades d'Alzheimer, 

Notre combat : que les personnes frappées par la maladie soient prises en charge avec compétence, humanité et dignité jusqu'au bout.  Partageons ici informations et expériences, bonnes ou mauvaises, qui éviteront peut-être à d'autres certaines mésaventures douloureuses et coûteuses. Voyez avec Carpe Diem ce qui peut se faire quand la volonté existe.  
                                                 

filledAlzheimer@yahoo.fr           <le 22 janvier 2007>  

N.B: Si vous avez du mal à lire sur fond noir, 
il vous suffit de sélectionner le texte pour l'avoir 
en bleu et blanc.

 

27 juin 2007 3 27 /06 /juin /2007 11:37

Pour les législatives, je relance mon député (socialiste), et cette fois (miracle des élections ? pas une voix à perdre après la déconfiture de la présidentielle ??) ... bref, toujours est-il que je reçois une réponse entre les 2 tours....

[Mon interpellation est adressée au député-candidat et à sa suppléante, maire de Gaillac (Tarn) en sa double qualité de candidate suppléante et de présidente du conseil  d'administration de l'hôpital+EHPAD de Gaillac]

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  Monsieur le député, Madame le maire,

 
1.  Que comptez-vous faire pour que les EHPAD de Gaillac disposent de personnel en nombre suffisant, et surtout formé aux bonnes pratiques actuelles en gérontologie (bientraitance, méthodologie des soins en humanitude de Yves Gineste et Rosette Marescotti) qui ont été validées* par une mission officielle d'évaluation ?
 
2.  Je vous invite à visiter à l'EHPAD St Jean l'unité Alzheimer  des Hortensias-rez-de-chaussée, exemple prometteur d'un lieu de vie convivial, malheureusement limité à 15 résidants encore assez valides physiquement.  Je vous invite ensuite à comparer avec le triste "garde-vieux" des Hortensias-étage où sont transférés les malades d'Alzheimer jugés trop invalides et, pire, avec les services vétustes des Glycines et des Lilas (B1 et B4 en langage administratif).
Et quand vous visiterez l'EHPAD St Jean, demandez à passer par le couloir du rez-de chaussée afin de voir l'état des lieux.
 
3.  Madame le maire, vous vous souviendrez sans doute que j'ai appelé votre attention sur l'état de [délabrement] de l'espace qui tient lieu de réfectoire aux résidants des Lilas.  Il suffirait de deux couches de peinture au plafond et sur les murs (peu de surface à peindre car grandes surfaces vitrées) pour rendre ce lieu un peu plus plaisant en attendant le transfert des résidants dans le bâtiment en construction. [ ...] Avez-vous envisagé ce petit chantier avec les services techniques et la direction de l'EHPAD ?
 
4.  Monsieur le député, vos collègues de la CMP ont à l'unanimité privé les vieux du crédit d'impôt pour emploi d'aides à domicile.  M. Mariton puis M. Copé ont répondu à ma protestation, inutile donc de m'expliquer leurs motivations.  Je m'étonne simplement que les quelques députés socialistes de la commission ne se soient pas manifestés contre cette décision inique.  Manque d'information ?  Absence à la veille des fêtes de fin d'année ? 
Je vous demande donc de lire mes arguments (équité + emploi), y compris pour rappel le texte que je vous avais envoyé en 2004, et de me répondre ensuite : êtes-vous prêt à relancer le débat sur la question et à défendre le crédit d'impôt pour les vieux aussi ?
 
5.  Madame le maire, j'ai entendu au colloque des Babayagasà Montreuil une élue municipale chargée des personnes âgées déplorer que les familles ne se manifestent pour signaler des dysfonctionnements qu'après le décès de leur parent, par crainte de représailles ou d'être priées de mettre leur parent ailleurs ...  Nous n'avons pas de maltraitance à signaler, mais beaucoup de délaissement qui pourrait s'y apparenter.
 
6.  Nous avons inscrit notre mère dans l'unité Alzheimer des Hortensias pour qu'elle y reçoive les soins adaptés à son état et pendant les 18 mois où elle y est restée, nous en avons été globalement satisfaits.  Nos suggestions et observations constructives y ont toujours été au moins écoutées et parfois suivies.  Mais notre mère a été transférée dans un service généraliste où règne une routine hospitalière rigide et où le personnel n'a pas de formation spécifique à la maladie d'Alzheimer, alors que déjà 5 ou 6 résidants sur 15 sont des malades d'Alzheimer.
 
7. Mon appel à "Alzheimeriser" les Hortensias-étage (entendez par là y copier les bonnes pratiques de l'unité Alzheimer du rez-de-chaussée) n'est pas entendu.
A bientôt 97 ans il n'est pas question de transférer encore une fois notre mère ailleurs alors qu'elle est habituée aux lieux et aux visages, et nous avons pris le parti de travailler au quotidien à améliorer les choses, comme nous l'avions fait avec l'équipe réceptive de l'unité Alzheimer.  Mais un énorme déficit de formation à l'écoute et à la communication se fait sentir.
 
8.   Je répète donc ma question : que comptez-vous faire pour que les EHPAD de Gaillac disposent de personnel en nombre suffisant, et surtout formé aux bonnes pratiques actuelles en gérontologie ?
 
J'attends votre réponse et vos engagements avec intérêt.
Recevez mes cordiales salutations.
http://alois-nous-voila.over-blog.com
 
 
A propos de l'application de l'approche de Yves Gineste, la Mission d'évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale-MECSS-, présidée par Paulette Guinchard, ancienne secrétaire d'Etat aux personnes âgées, mentionne dans son rapport à l'Assemblée Nationale (compte rendu N° 56, mercredi 17 mai 2006) :
La visite par la mission de l'unité, dite " Alzheimer ", de l'hôpital intercommunal de Marmande-Tonneins (Lot-et-Garonne) a été riche d'enseignement. Le personnel soignant de cette unité de 25 places, ouverte il y a quatre ans, a acquis dans le cadre des plans de formation traditionnels, des techniques de soins élaborées par M. Yves Gineste. La qualité de vie des résidents et l'épanouissement du personnel y sont manifestes. Il en découle un taux d'absentéisme du personnel très faible et une consommation médicamenteuse des résidents très réduite. Les patients ne s'alitent qu'au terme de leur vie, en moyenne une semaine avant de mourir, alors que la grabatisation dure souvent de six mois à deux ans dans d'autres structures.

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 Et voici la réponse de M. Carcenac, député du Tarn : 


 Albi, le 14 juin 2007

   Madame,

 Vous m'avez récemment fait part des conditions de résidence de votre mère atteinte de la maladie d'Alzheimer à l'EHPAD Saint Jean, à Gaillac.

 En France, près de 800 000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées. En outre, le vieillissement démographique de la population s'accentue et va conduire à une augmentation de ce nombre.

 En ma qualité de président du Conseil général, je suis particulièrement attentif aux problématiques posées par cette maladie car le Département est un acteur essentiel de la prise en charge de la dépendance à travers le dispositif Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA) que ce soit à domicile ou en établissement.

 En 2007, ce sont 53,5 millions d'Euros qui sont consacrés aux personnes âgées et à la dépendance à travers le soutien à domicile et l'hébergement en établissement et l'octroi de l'APA. En outre, la collectivité intervient dans le financement des créations, extensions ou modernisation d'établissements pour personnes âgées. En 2006, près de 2 millions d'Euros ont été versés dans ce cadre.

 S'agissant de l'EHPAD Saint Jean, il a été décidé par le Conseil d'administration de l'établissement d'abandonner le site actuel et de prévoir la construction d'une nouvelle structure sur les terrains contigus acquis récemment par l'établissement. Afin de limiter les tarifs d'hébergement, ce projet d'un montant de 9 millions d'Euros sera financé à hauteur de 20 % (900 000 Euros) par le Conseil Général du Tarn.

 Je souhaite que l'effort d'adaptation des établissements aux nouvelles formes de dépendance et à la prise en charge des troubles cognitifs et psycho-comportementaux soit poursuivi. Il passe par l'aménagement spatial au sein des EHPAD pour favoriser l'orientation et améliorer la sécurité des personnes.

 Ainsi chaque fois que possible, la collectivité soutiendra l'aménagement d'unités spécifiques de 15 à 20 lits réservées à des personnes âgées déambulantes, en perte de repères. Elles devront développer des projets de vie et de soins adaptés à cette population, former leur personnel à cette prise en charge spécifique et s'intégrer au réseau local ou à la filière gériatrique de soins (consultation mémoire, pôle d'évaluation, accueil de jour)

 A l'Assemblée Nationale, je pense qu'une autre politique de santé mieux adaptée aux patients les plus âgés est nécessaire. En effet, les personnes âgées constituent aujourd'hui la population qui a le plus recours tant aux soins libéraux qu'aux soins hospitaliers : notre système de santé doit donc s'adapter aux patients âgés et non l'inverse.

 Cela doit entraîner notamment comme conséquence le développement de la gériatrie à l'hôpital non seulement par la création de filières dans ce domaine, de court et de moyen séjour mais également par la diffusion d'une culture gériatrique dans les services hospitaliers.

 Il me semble aussi nécessaire de lancer un vaste plan de recrutement et de formation afin que la jeunesse de notre pays embrasse les carrières sanitaires et sociales.

 J'ajoute que je veillerai à ce que la création de places nouvelles lorsqu'elle est acquise en comité régional d'organisation sociale et médico-sociale soit effectivement financée par l'Etat pour la prise en charge des soins.

 Restant à votre disposition, je vous prie de croire, Madame, à l'assurance de ma parfaite considération.

  (signé) Thierry Carcenac   

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  Un seul commentaire, pour faire court:

   " la collectivité soutiendra l'aménagement d'unités spécifiques de 15 à 20 lits "

 C'est bien de le proclamer, encore faudrait-il l'appliquer.  A Gaillac, malgré les avis de soignants qui savent de quoi ils parlent, puisqu'ils gèrent et animent au quotidien un service Alzheimer réputé "le meilleur du Tarn",  il est prévu dans le nouveau bâtiment une unité Alzheimer de 32 lits, avec moins de personel que dans l'actuelle unité pilote de 15 résidants.  Quand cessera-t-on de faire le contraire de ce qu'on proclame ? L'unité pilote des Hortensias est-elle vouée à ne rester qu'une belle expérience sans suite ?

[Rectificatif ajouté fin 2007 : nous avons appris à l'automne que les 32 lits Alzheimer du nouveau bâtiment seraient répartis sur 2 unités.  Je retire donc partiellement ma remarque.  Il semble aussi qu'il faille comprendre "avec proportionnellement moins de personnel que dans l'actuelle unité pilote de 15 résidants"  -laquelle, je le rappelle, avait ouvert avec un ratio de personnel de 0,8 (moyenne nationale : 0,4 tous services confondus, préconisations officielles : 1 pour les services de grands dépendants, mais c'est un objectif à atteindre en 2012 !  Nos parents ne seront sans doute plus là !).  La DDASS  avait par la suite jugé ce service en sureffectif ... et les autres services sont nettement moins bien lotis. On reste donc en régression, mais une régression "moins pire" que ce que j'écrivais.  Heu... piètre consolation !] 

A noter par ailleurs : silence sur le crédit d'impôt ... 

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